Ensayo: ¿Prevención o extirpación de sueños?

El SIDA es la sigla de síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Esta enfermedad es causada por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), que se transmite a través de las relaciones sexuales, de la exposición a sangre o productos sanguíneos infectados, incluso pasa la barrera hematoplacentaria y pasa también a través de la leche materna.

No por el sólo hecho de portar esta enfermedad, la persona pierde sus derechos como ser humano, por ejemplo la libertad de optar a ser madre, es por esa razón que nos impacta el caso de Francisca, la primera chilena portadora de VIH que logró denunciar ante la justicia que fue esterilizada sin su consentimiento. El caso ocurrió hace cinco años en Hospital de Curicó, donde nació su primer hijo. Aquí le fueron ligadas sus Trompas de Falopio. Una intervención que según afirma nunca autorizó, y dice atenta contra sus derechos como mujer.

Muchas personas, incluyendo el personal de salud, piensan que la esterilización es la medida de prevención más obvia y eficaz, para evitar la transmisión vertical del VIH. Sin embargo los protocolos utilizados actualmente sobre el Sida en Chile, no mencionan esta medida como alternativa para la prevención.

Una mujer infectada puede transmitir el virus a su bebé durante el embarazo, el parto o al amamantarlo. Un estudio realizado por el gobierno de EE.UU. en 1994 demostró que un tratamiento a base de fármacos durante el embarazo puede reducir enormemente el riesgo de que una madre infectada con VIH transmita el virus a su bebé.

En Chile, una mujer embarazada y que tenga VIH hoy puede optar a una terapia que neutraliza con éxito las probabilidades de que su hijo nazca con el virus. Desde julio del año 2005, el plan AUGE contiene dentro de su cobertura todos los gastos médicos en que puede incurrir un enfermo con sida. Es por esta razón que tanto las mujeres que se atienden en el servicio público como en el privado pueden optar a este beneficio.

Si una mujer embarazada no se realiza ningún tratamiento contra el SIDA, la probabilidad de que nazca un hijo con VIH positivo es de un 30 a 40%. En cambio, si la embarazada portadora de VIH sigue el tratamiento de la triterapia desde el segundo trimestre de embarazo, el riesgo se reduce a un 1.8%. El parto es el momento durante el cual se produce el mayor riesgo de contagio del VIH, ya que el niño entra en contacto directo con la sangre materna, es por ello que se recomienda una cesárea en estos casos para reducir el riesgo de contagio. Luego del nacimiento, la madre debe procurar no amamantarlo y darle tratamiento retroviral durante sus primeras seis semanas de vida, con el fin de evitar la reproducción del virus en la sangre del recién nacido.

Para una persona no es fácil vivir con SIDA, ya sea por las consecuencias que acarrea la enfermedad en su salud o la carga social que se le impone a dicha enfermedad, es decir, las personas portadoras de SIDA usualmente son discriminadas sólo por el hecho de poseer la enfermedad. Por ejemplo, estas personas pueden incluso llegar a ser despedidas de sus trabajos, ser rechazados hasta por sus familiares más cercanos, por lo que quedan en completo aislamiento social. Todo esto se debe a un desconocimiento de la población sobre lo que significa el SIDA. Esta enfermedad está muy estigmatizada y la gente lo relaciona con promiscuidad y enfermedades de homosexuales que son temas tabú aún para la mayoría de la sociedad.

La discriminación que sufren las personas con SIDA queda manifestada en el hecho de pasar a llevar los derechos como mujer de elegir libremente la maternidad, porque el ser madre constituye un derecho de toda mujer sin importar la condición étnica, social, económica, de salud, entre otras, ya que cada persona puede decidir sobre este aspecto de su vida sin coartar la libertad del otro y no es propio que otros impidan el derecho de ser madres a éstas mujeres.

Si la causa de ligar las trompas de Falopio a Francisca fue prevenir la transmisión del virus a sus futuros hijos, no representa una justificación para privarla de este derecho. Porque si una pareja, en la cual uno o ambos están infectados con el VIH, decide tener un hijo hoy en día y en nuestro país tiene las herramientas al alcance, para evitar que el bebe se contagie con el virus.

Los médicos que esterilizaron a Francisca, no respetaron el principio ético de no maleficencia y el de autonomía, ya que le provocaron un desequilibrio en su nivel de salud mental al no pedir su consentimiento para realizar la esterilización. Este hecho provocó en ella una gran angustia e impotencia al pensar que nunca más en su vida podría optar a la alegría de ser nuevamente madre.

Queda claro que una mujer con VIH, tiene todo el derecho y la libertad de decidir ser madre, el problema radica en la responsabilidad que cada mujer tenga al seguir correctamente el tratamiento indicado para evitar el riesgo de contagio, tanto antes como después del nacimiento. Otro problema surge al evaluar el deterioro de las capacidades físicas y mentales que pueda provocar la evolución de la enfermedad en estas mujeres, lo que puede afectar directamente al cuidado del niño a futuro.

Nuestro rol como profesionales de la Salud es en primer lugar educar a la comunidad sobre el VIH, para desmitificar creencias sobre el contagio de esta enfermedad, además de apoyar en todo sentido a los pacientes portadores, sobre todo en caso de las embarazadas que quieran planificar el nacimiento de un hijo. En general nuestro rol es proteger y defender a todo paciente al cual se vulneren sus derechos.


Bibliografía:

- Biblioteca de salud: “El VIH y el SIDA en el Embarazo”
(http://www.nacersano.org/centro/9388_9923.asp)

- Suplemento Ya de El Mercurio “La Mujer con VIH esterilizada en Curicó: La lucha de Francisca”.

- Guía Clínica GES: VIH/ SIDA


Anexo

La Mujer con VIH esterilizada en Curicó: La lucha de Francisca

“Su historia es emblemática. Es la primera chilena portadora de VIH que logró denunciar ante la justicia que fue esterilizada sin consentimiento. El caso, que fue formalizado, ocurrió hace cinco años en Hospital Base de Curicó, donde llegó a tener su primer hijo y le fueron ligadas sus Trompas de Falopio. Una intervención que según afirma nunca autorizó, y dice atenta contra sus derechos como mujer. Aquí, cuenta su testimonio. Por Juan Luis Salinas T.

Hace cinco años Francisca supo que estaba esterilizada. Ocho horas después de que había tenido a Javier, su primer hijo, una matrona del Hospital Base de Curicó se acercó a su cama para informarle que el niño estaba bien, que había nacido sanito y que, además, la habían esterilizado.

–Te ligamos las trompas y no volverás ser madre –fue lo único que le dijo.

Esa tarde del 4 de noviembre de 2002, Francisca se quedó en silencio por largo rato. Dice que no supo cómo reaccionar. Que tampoco lloró y no tuvo el coraje para preguntar por qué le realizaron una intervención que ella no había pedido. Hasta cree que pensó que era un procedimiento normal para las mujeres de su condición. Tenía otras aprensiones. Estaba ansiosa por saber si su hijo había nacido VIH positivo, al igual que ella y su marido. "Mi única preocupación era saber si Javier había nacido sin el virus en su sangre. Y después, cuando me confirmaron que era negativo, de inmediato comenzar a entender el largo tratamiento que venía para evitar que el virus apareciera en su cuerpo. Aunque estaba dolida por lo que me habían hecho, mi hijo estaba primero", comenta Francisca.

Un año y medio más tarde pudo confirmar que su hijo estaba a salvo del virus. El sistema especial de cesárea para que Javier no se contagiara en el parto, y la posterior aplicación de un tratamiento especial durante los seis primeros meses de vida de Javier, finalmente había resultado.

Esta mujer de 25 años, de mirada imperturbable, calmada forma de hablar y pelo negro, recuerda que ese día fue el más feliz después de mucho tiempo de temores. Haber vivido preocupada de darle una terapia retroviral durante todos meses y hacerle exámenes durante un año más, habían valido la espera, las dudas y el esfuerzo. "Esa mañana con mi marido llegamos temprano al hospital para saber los resultados definitivos. Estábamos muertos de miedo. No queríamos que él tuviera que tomar pastillas toda su vida y controlarse para ver cómo estaban sus defensas o revisar si los niveles del virus en su cuerpo se mantenían indetectables. Que tuviera el temor constante de que el VIH se transformara en sida", cuenta Francisca, que ahora está orgullosa de que Javier sea un buen alumno en el jardín infantil al que asiste desde el año pasado.

Durante todo ese tiempo en que su vida giró en torno a la salud de Javier, Francisca no se detuvo a tomarle el peso a la esterilización a la que había sido sometida durante el parto. En algunas oportunidades cuenta que había preguntado y sólo le dieron respuestas poco claras. Ninguna explicación concreta. "Y, por temor y un poco de ignorancia, después dejé de pedirlas", comenta con una mezcla de culpa y vergüenza.

Su actitud cambió gradualmente después de contarle a la gente que conocía durante sus controles de rutina en el programa de VIH en el hospital. "Empecé a conversar con personas de las organizaciones de ayuda a gente con VIH, y ellos, cuando les contaba de mi esterilización, se sorprendían. Querían saber por qué lo había hecho y si había sido mi decisión. Les decía que no, que jamás me lo preguntaron. Que nunca firmé un documento para autorizarlo y muchos menos mi esposo. Entonces ellos me decían que habían vulnerado mis derechos y me decían que tenía que hacer algo". Comenzaron sus dudas y su rabia.

Ahí partió la pelea de Francisca. Primero: pidió explicaciones claras de lo que había sucedido a la dirección del Hospital de Curicó. Le dijeron que dejara una carta en la oficina de partes contando su situación y que en dos semanas tendría una respuesta. Cuenta que la entregó al día siguiente. Hasta hoy en el hospital aseguran que esa carta nunca llegó.

Su segundo paso fue contactarse con Vivo Positivo, la ONG dedicada a defender los derechos de las personas viviendo con VIH. "Ellos me hicieron ver que lo me había pasado iba en contra de mis derechos como mujer. También me dieron el apoyo para hacer la denuncia. Yo no sabía que podía realizarla. Como con mi marido económicamente somos de estrato bajo, sentía que no podía pedir explicaciones a los médicos y menos irme en contra de un hospital y de las autoridades de salud... pero luego pensé que esto podía pasarle a cualquier otra mujer y me decidí a hablar de mi caso", explica Francisca, quien apoyada por esta organización presentó la querella contra los responsables de su situación a mediados de marzo de este año.

Según Vivo Positivo, el caso de Francisca no es el primero. En mayo de 2004, esta ONG, en conjunto con la Flacso y la Universidad Arcis, presentó un estudio sobre mujeres viviendo con VIH en Chile que arrojó que el 12 por ciento de las mujeres seropositivas habían sido sometidas a una cirugía de esterilización sin su consentimiento. Ese mismo informe también arrojó que el 29 por ciento se había realizado la ligadura de trompas presionada por su familia o funcionarios del servicio de salud en el cual se atendían.

Vasili Deliyanis, coordinador ejecutivo de Vivo Positivo, asegura que, aunque se trata de casos aislados, deben ser denunciados. "Muchas de esas mujeres no se dieron cuenta de que les habían vulnerado sus derechos hasta que las encuestaron. Muchas son viudas o madres solas que no tienen redes de apoyo ni acceso a la información. La excusa que se les daba es que no podían ser madres. Eso es falso, porque existen tratamientos que logran que las posibilidades de que una madre portadora transmita el virus a su hijo sólo sean de un 1,8 por ciento" .

Sin embargo, para la organización, el caso de Francisca es emblemático, porque es la única mujer que ha podido presentar su queja a las autoridades e iniciar un proceso legal contra un servicio de salud. "Todos los casos que reportamos en nuestra investigación estaban a punto de prescribir y nos resultaba complicado tramitarlos por el antiguo sistema de justicia. Primero, porque era mucho más lento y además ellas no estaban preparadas para enfrentar esta situación. A Francisca, en cambio, hemos podido asesorarla bien y está dispuesta a llegar al final y tener un proceso real y justo", explica Deliyanis.

Francisca es seropositiva hace cinco años. Recuerda perfectamente cuando le dieron la noticia. "Fui a retirar unos exámenes de rutina al Hospital de Curicó, donde me controlaba desde que supe de mi embarazo. Tenía dos meses y unas semanas antes me había hecho el test de Elisa como un examen de rutina. Creía que saldría bien. Llevaba dos años casada y había decidido ser madre porque con mi marido estábamos pasando por una buena situación económica", relata mientras juega con la cartera de tela rosada que tiene en su regazo.

Cuando escuchó el diagnóstico de positivo, dice que fue como si todo se oscureciera a su alrededor. Las emociones se le mezclaron. La tristeza, las preguntas, las culpas y el miedo por su hijo se tomaron desordenadamente sus pensamientos. Como anestesiada, escuchó todas las explicaciones sobre su nuevo estado. "Lo único reconfortante dentro de mi pena fue saber que me habían detectado el virus en el momento justo para iniciar un tratamiento que evitaría que mi hijo naciera con el virus".

Esa tarde no paseó por el centro de Curicó, como acostumbraba hacer después de sus controles. Se fue directo a tomar el minibús que la llevaba a su casa en las afueras de la ciudad para hablar con su marido y decirle que también tendría que hacerse el test. "Cuando le dije, nos pusimos a llorar, pero no hubo recriminaciones de ningún tipo. Él también es positivo y se enteró por mí. Entendí que no podía culparlo ni culparnos el uno al otro. Si caíamos en eso, terminaríamos haciéndonos más daño, y lo que necesitábamos era mantenernos unidos para salir adelante. Pensamos como pareja que lo único que interesaba era el hijo que venía en camino".

El matrimonio ha cumplido su palabra. Francisca y su esposo, de quien prefiere no hablar para evitar que sus vecinos conozcan su verdadera identidad, se han mantenido unidos durante estos cinco años. Cada uno se ha convertido en el pilar de su pareja. Porque otra de las cosas que decidieron, cuando él confirmó que también era portador de virus, fue no contarle a nadie, ni siquiera a sus familias. "Creemos que no es necesario que sepan. Sobre todo en este pueblo, donde cualquier cosa puede causar discriminación. Además, si tenemos el apoyo el uno del otro, para qué necesitamos más", dice con tranquilidad, esboza una sonrisa y se queda en silencio.

En estos cinco años ni Francisca ni su esposo han tenido problemas con su enfermedad. Sus conteos de CD4 (el examen para conocer el nivel de defensas del organismo) son normales y sus cargas virales (que permiten ver el avance del virus) son indetectables. "Los dos somos personas sanas, más allá de que tengamos el virus. Somos un matrimonio responsable, tenemos pocas cosas, nada nos falta. Los dos trabajamos, yo haciendo labores de aseo y él en una empresa agrícola, y nos cuidamos porque no queremos que le pase nada a nuestro hijo".

Cada vez que habla de Javier, su hijo, levanta la cabeza y toma aire. "No sabe que estamos enfermos. Nos ve tomar remedios y me acompaña a los controles, pero no hace preguntas. El problema es que me he vuelto una mamá muy sobreprotectora; vivo preocupada por él. Hace poco una persona me dijo que era mi tesoro, que si le pasaba algo, me quedaría sin nada. Eso me dolió mucho".

Con el apoyo de Vivo Positivo y el compromiso de su abogado Eugenio Urrutia, Francisca se siente más segura. "Cuando tomo una decisión llego hasta el final. Ahora tengo que defender mis derechos, soy muy joven y me quitaron lo más bonito que tiene una mujer, ser fértil".

Aunque sabe que puede revertir la ligadura de sus trompas mediante un proceso de recanalización, dice que no será lo mismo. "Me gustaría ser madre, pero primero quiero que esto se aclare y no se repita con otras mujeres. Muchos me preguntan si perdonaría al doctor, pero ¿cómo perdonar a alguien que decidió por ti algo tan importante sin pensar en el dolor que podría causar? Me entristece saber que hay gente que cree que por tener VIH soy menos mujer y no puedo ser madre. Eso es discriminatorio".

Fuente: Juan Luis Salinas T. para el Suplemento Ya de El Mercurio.
Fecha: martes 6 de noviembre de 2007